L' handicap d'un enfant lorsque l'on est parent


    Par avance, je tenais à vous dire que c'est un sujet qui comporte beaucoup de notions et qu'un article pour ce faire sera forcément limité.


    C'est pourquoi, la façon d'aborder ce sujet reste la mienne, qui sera parfaitement imparfaite.Tout d'abord, je commencerai par la définition du mot handicap, qui à la base désignait un jeu pratiqué en Angleterre au 16ème siècle "hand in cap" (la main dans le chapeau).

    Le but était d'échanger des objets personnels et un arbitre évaluait la qualité des lots afin que personne ne soit lésé. Par la suite, il fut utilisé pour les chevaux de course, afin que tous les concurrents puissent partir avec les mêmes probabilités de réussite. Ce terme se développa par la suite aux personnes. A l'heure actuelle, il y a des définitions plus précises de ce terme ainsi qu'une classification internationale des handicaps, mais je ne rentrerai pas dans celles-ci. Comme il est dit dans le titre, il s'agit plutôt ici de voir ce qui se joue entant que parent. J'aborderai donc dans cet article la notion de deuil, de l’handicape visible et invisible et lorsqu'il y a un risque vital. Souvent les choses commencent pendant la grossesse. Les jours d'échographies peuvent être vécus comme jours d'angoisses et de stress, lorsque l'on vous annonce que votre enfant à un problème. Car entre le temps de cette échographie et le temps de savoir réellement ce qui se passe est un moment de flottement absolu. C'est lorsque l'on sait concrètement ce qu'il y a, que les choses vont pouvoir commencer à prendre forme dans l'esprit des parents. Ce qui est paradoxale avec cette situation, c'est que d'un nouvel être à venir il va falloir commencer par un travail de deuil, celui de l'enfant désiré, l'enfant fantasmé qui ne sera pas. Et là véritablement les parents passent par les 5 étapes du deuil que sont la sidération, qui est l'annonce de la maladie et/ou du handicap, la colère, la négociation, la dépression puis vient enfin l'acceptation. Cela ne se fait pas forcément dans cet ordre, ni même le temps pour assimiler ces différentes étapes ne sera le même pour chaque personne. D'où des fois l'apparition de conflits dans le couple. Pour en savoir davantage sur ces différentes étapes, vous pouvez consulter l'article correspondant aux processus du deuil, voir le lien en dessous.


    L'enfant différent, qu'il ait un handicap visible ou invisible sera, dans la plupart des cas, confronté aux regards des autres et bien souvent à l'incompréhension de ceux-ci sur ce qui se passe pour lui comme pour nous entant que parents. Que ce soit à l'école, en famille où en milieu ordinaire, un travail pédagogique sera nécessaire pour que de la peur puisse naître la compréhension et l'acceptation de la différence. C'est loin d'être simple, les parents ont souvent un combat à mener non seulement contre la maladie ou le handicap mais aussi vis-


    à-vis de la société. Il est important, très important de pouvoir trouver des "personnes-ressources" qui pourront vous apporter des idées voir même des solutions pour certaines situations. Souvent ce sont des professionnels ou des personnes ayant ou ayant eu les mêmes difficultés. Mais il est important de pouvoir avoir un regard extérieur sur la situation pour qu'entant que parents, on puisse gérer au mieux ce qui se passe pour notre enfant. Mais aussi et surtout que l'on puisse déposer un peu de la lourdeur de la situation. Car ici s'engage une course de fond et non une course de vitesse, il faut gérer sur du long terme, c'est pourquoi il est essentiel de se ménager, de faire preuve de bienveillance envers soi-même. En tant que parents déjà à la base on est loin d'être parfait, alors pourquoi est-ce que ce serait différent dans ces situations là ? On peut dire qu'il y a 2 à 3 façons de se comporter face à la maladie ou à l'handicap de notre enfant. Soit on devient expert ou soit on s'en remet entièrement à l'équipe soignante. Il y a une autre façon d'appréhender les choses aussi, c'est de s'en désintéresser complètement, mais là je pense que l'on est plus dans le processus de deuil et que l'acceptation de ce qui est, n'est pas encore faite. Il n'y a pas de bonne ou de moins bonne façon de faire, il y a seulement celle que nous sommes capable de faire à l'instant où les choses se passent. Je voulais aborder aussi ce que l'on appel "le risque vital", lorsque la vie peut quitter notre enfant à chaque instant. Lorsque l'on prend les choses de façon abstraite, bien sûr que nous sommes tous soumis à cette loi. Mais là encore il y a un travail à faire sur nous même,celui que l'enfant que l'on a mis au monde peut partir avant nous et en bas âge. On commence à ressentir et à apprendre que chaque instant qui nous est donné en sa présence est un cadeau, malgré les souffrances. Ce sont des enfants qui nous donnent les plus grandes leçons que notre vie peut nous donner, à ceux qui veulent bien écouter. Ils ont une force qui souvent dépasse la notre car ils ont appris bien avant nous, à quel point la vie est précieuse. Lorsque l'on partage le quotidien de ces enfants, il y a dans ces moments de vie si difficile une beauté, un amour sans commune mesure dont les gens de l'extérieur ne peuvent mesurer toute l'intensité. Peut être qu'en fin de compte la signification du mot handicap prend tout son sens, lorsque l'arbitre contrôlait la qualité des lots afin que personne ne soit lésé, car dans ce que ces enfants nous donnent en retour et nous apprennent sur nous même entant que parents et personnes et sur ce qu'est la vie, est sans commune mesure avec tout autre chose.


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